Schlagwort: Veranstaltungen

3. Fachsymposium Myositis „Hilfe und Beratung für Körper und Seele“  

Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. So konnte Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) ein gut gefülltes Auditorium aus Betroffenen und deren Angehörigen zu dieser Veranstaltung am 26. und 27. Mai 2018 begrüßen. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung. Solche Tagungen seien geeignete Foren, die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

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„Reha, Schwerbehinderung, Rente…aus dem Praxisalltag der Sozialberatung der DGM“

Zu dieser Thematik hielt Frau Susann Hylla, Dipl. Sozialberaterin der DGM im Neuromuskulären Zentrum Nordwest, einen beeindruckenden Vortrag.

Zuerst berichtete Frau Hylla allgemein über die Aufgaben einer Sozialberatung sowohl in der Geschäftsstelle der DGM als auch in den Neuromuskulären Zentren.  Diese kostenlose Beratung findet telefonisch und persönlich statt und steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Die Berater stehen selbstverständlich unter Verschwiegenheit. Zu den Sozialberatern der NMZ führen unterschiedliche Wege: Entweder durch die Klinik, nachdem eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostiziert wurde, auf Empfehlung von Mitgliedern aus den Selbsthilfegruppen, über behandelnde Ärzte, Therapeuten oder Bekannte oder über das Internet.

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„Hilfe und Beratung für Körper und Seele“

Am 26.-27. Mai 2018 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und „Die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus“ zum dritten Mal das Fachsymposium Myositis.

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Ohne Muskeln … bzw. ohne Aufklärung GEHT es nicht!

Myositis ist vielen Ärzten, Therapeuten und der Öffentlichkeit leider immer noch unbekannt. Deshalb nutzen wir von der Diagnosegruppe Myositis jede Möglichkeit, Informationen über diese seltene Erkrankung zu verbreiten.

Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh

Am 03.09.2017 fand in Steinhagen der 20. „Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh“ im Rahmen des „Heidefest“ statt. Schon seit Jahren ist es Brauch, dass sich die örtlichen SHG’s in diesen Tag eingebunden, mit einem Info-Stand präsentieren können. Somit waren wir von der Diagnosegruppe Myositis auch wieder dabei.
Das Publikum war bunt gemischt und durch das veranstaltete Quiz, bei dem die Antworten an den SHG – Ständen zu finden waren, kam man mit vielen Personen ins Gespräch. Eine Krankenschwester meinte, dass sie die Quizfrage: „Was bewirkt die Myositis ?“, noch hätte beantworten können, aber sie hätte in ihrem Berufsleben noch nie einen Myositispatienten gesehen. Zwei elfjährige Jungen wollten ganz genau wissen, was Myositis ist und was sie im Körper bewirkt. Nach einer Weile des Überlegens meinten sie: “Ohne Muskeln ist das aber ganz schön doof.“  Continue reading →

Am 2. Weltmyositiskongress haben über 300 Teilnehmer aus 22 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen und deutschen Myositis Patientengruppen. Vom Myositis Netz waren acht Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point und Poster Präsentationen dargestellt. Es gab die Möglichkeit, diese Ergebnisse mit den jeweiligen Referenten zu diskutieren. Die englische Patientengruppe „Myositis UK“ konnte durch eigene finanzielle Mittel 10 Doktoranden/Doktorandinnen die Teilnahme am Kongress ermöglichen. Es gab Sitzungen speziell für angehende Ärzte und für Patienten- (Gruppen).

Am ersten Kongresstag gab es vormittags einen kompletten „Mini-Kongress“ nur zur juvenilen Myositis. Ich habe mich mit den anderen Vorsitzenden der Patientengruppen über die Arbeit für die Betroffenen ausgetauscht, mir die ausgestellten Poster angeschaut und mich mit den anwesenden Ärzten und Doktoranden über aktuelle Studien, Wirksamkeit von Therapien, etc. unterhalten.

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Vom 27. – 30. April 2017 fand in Bad Nauheim die 43. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie mit anschließender Fortbildungsakademie statt. Die Inhalte der Vorträge waren sehr vielfältig.

Neuromuskuläre Erkrankungen des Kindesalters: Algorithmus zur ambulanten Abklärung

Prof. Wolfgang Müller-Felber hielt am Donnerstag einen Vortrag zum Thema: „Neuromuskuläre Erkrankungen des Kindesalters: Algorithmus zur ambulanten Abklärung (bevor eine stationäre Vorstellung nötig wird)

• Es werden immer mehr Gene entschlüsselt. Deswegen sollte zur Abklärung ob eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegt, stets eine genetische Untersuchung im Vordergrund stehen.
• Prof. Müller-Felber wies explizit darauf hin, dass man in der Diagnostik der Kinder die juvenile Myositis als Erkrankung immer im Hinterkopf behalten muss, da an sie oft nicht gedacht wird.

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Am 4. März 2017 fand in Bad Hamm der langersehnte Patientenfachtag Myositis statt. Dieser war ein voller Erfolg und soll wiederholt werden. Organisiert wurde der Patientenfachtag vom Landesverband der DGM Nordrhein-Westfalen, dem Delegierten Michael Jehne und der Vorsitzenden Silke Schlüter der Diagnosegruppe Myositis. Bei Vorträgen und Diskussionen gab es für Betroffene, Angehörige, Therapeuten und Mediziner Neuigkeiten und Informationen zum Thema „Myositis“. Etwa 80 Interessierte wurden zwischen 9.30 und 10 Uhr im Kurhaus Bad Hamm herzlich empfangen.

Zusammenfassungen weiterer Vorträge:
> Myositis und Physiotherapie – worauf kommt es an?
> Schmerzen bei Myositis – Entstehung und Therapie
> Chronische Erkrankungen und Psychotherapie

Der erste von vier Themenkomplexen widmete sich konkret der Erkrankung Myositis: Continue reading →

> Zur Übersicht aller Vorträge des Patientenfachtages 2017

Entstehung von Schmerzen bei Myositis und mögliche Therapieoptionen

Frau Dr. Anne-Katrin Güttsches, Ärztin für Neurologie in der Uniklinik Bochum, präsentierte einen informativen Vortrag und beantwortete im Anschluss Fragen. Frau Dr. Güttsches ging auf drei Punkte ein:

1. Wie entsteht Schmerz bei Myositis?
2. akuter und chronischer Schmerz
3. Schmerztherapie bei Myositis

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