Kontaktpersonenschulung
Vom 19.-22. September 2024 fand im Best Western Hotel in Göttingen die zweite Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmenden befand sich neben den Kontaktpersonen, die schon länger im Amt sind, ebenfalls Corinna Witte, die sich seit dem Frühjahr als Kontaktperson für die Myositis-Gruppe engagiert.
Was kann Beratung?
Donnerstagabend fanden sich Kontaktpersonen und Referenten zur Vorbereitung des Raumes und zum gemeinsamen Abendessen ein. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“, zu denen Gudrun Reeskau und Prof. Dr. Jens Schmidt als Referierende eingeladen waren.
Am 20. Oktober startete der Workshop unter der Leitung von Gudrun Reeskau, von der Sozialberatung der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg mit dem Thema „Was kann Beratung“. Im Anschluss wurden die weiteren Bausteine „Herausforderungen in der Beratung“, „Grenzen in der Gesprächsführung“, „Gesprächsführungsmodelle“ und „Umgang mit schwierigen Themen und Situationen“ detailliert vorgestellt und erörtert. „Emotionale Abgrenzung“, „Grenzen des Beratungsspektrums erkennen und akzeptieren“ und „Eigenschutz und Selbstfürsorge“ stellten sich als wichtige Bestandteile einer guten Beratung dar.
Bildgebende Verfahren
Prof. Dr. Jens Schmidt, Neurologe an der Immanuel Klinik Rüdersdorf – Universitätsklinikum der Medizinischen Hochschule Brandenburg, präsentierte neuste wissenschaftliche Erkenntnisse auf dem Gebiet der Myositis. Dazu gehörten bildgebende Maßnahmen wie das „Muskel-MRT“, die „Muskel-Sonographie“ (insbesondere Fingermuskulatur bei Einschlusskörpermyositis – IBM) & „Neue Diagnosekriterien bei IBM“, wie sie im ENMC Workshop beschlossen wurden. Prof. Schmidt zeigte zudem deutlich auf, wie hoch das „Tumorrisiko“ bei den verschiedenen Formen der Myositis ist.
Netzwerkstrukturen & Zukunftsplanung
Im Anschluss tauschten sich die Anwesenden intensiv über diese Themen aus und profilierten vom Austausch gegenseitiger Erfahrungen. Silke Schlüter präsentierte Folien zu der Geschichte und Arbeit DGM im Allgemeinen und der Myositis-Gruppe im Speziellen. Sie gab einen Überblick zu den Mitgliederzahlen und der finanziellen Situation der Myositis-Gruppe. Es folgten Informationen zu dem aktuellen Stand zur Neuauflage des DGM-Handbuchs „Myositis –Ein Patientenratgeber“ und den nationalen und internationalen Netzwerkstrukturen, mit dem MYOSITIS NETZ, der International Myositis Society und anderen Myositis-Patientengruppen.
Es wurde besprochen, welche Projekte im kommenden Jahr anstehen und welche Anträge dafür gestellt notwendig sind. Abschließend fand ein gemeinsamer Gedankenaustausch in Hinsicht auf zukünftige Öffentlichkeitsarbeit, Themen für weitere Podcasts, das Fachsymposium Myositis 2025 in Ludwigshafen, Forschungsunterstützung und weitere Aktivitäten statt.
Wir bedanken uns herzlich bei der DAK für die Finanzierung dieses Workshops.
