6. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das 6. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt. Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen.

Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden.

Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der ebenfalls rege diskutiert wurde. Mit den Anregungen und Vorschlägen erstellt sie neue Entwürfe.

Der angedachte Übersichtsartikel soll wie geplant in einem deutschsprachigen Journal erscheinen.

Leider erhielt der BMBF –Antrag des MYOSITIS NETZ keinen Förderzuschlag. Gemeinsam wurde nun im Rahmen des Netzwerktreffens über die Zukunft der Einzelprojekte beraten und die Zielstellung einer neuen Bewerbung in der nächsten Förderperiode beschlossen.

Herzlichen Dank der Klinik für Neurologie der Uniklinik Münster und der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.  für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

von links nach rechts: J.Knitzka, M.Türk, T.Ruck, A.Michels, J.Ehrchen, S.v.Haehling, P.Korsten, A.Rosenbohm, F.Montagnese, M.Pawlitzki, U.Schneider, J.Schmidt, U.Schara, K.Schmidt, A.Schänzer, C.Keller, T.Hagenacker, S.Schlüter, J.Lünemann, S.Krause, H.Göbel, R.Hasseli, S.Bolz

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider & Silke Schlüter)

Dermatomyositis Studie – Patienten gesucht!

by Silke Schlüter Comment Closed

Dermatomyositis-Patienten für eine Immunglobuline-Studie (ProDERM) gesucht

Für eine laufende klinische Studie, die von den Behörden und der Ethikkommission bewilligt wurde, suchen wir Patienten (m/w), die an Dermatomyositis leiden.

  • Sie sind zwischen 18 und 79 Jahre alt.
  • Sie haben die gesicherte Diagnose einer Dermatomyositis.
  • Sie haben aktuell Muskelbeschwerden.
  • Kortison und/oder andere immunsuppressive Medikamente wirken nicht ausreichend oder werden nicht vertragen.

> Alle Details bezüglich Teilnahme und Kontakt hier

Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis 2019

by Zanke Comment Closed

Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis 2019 der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass es in diesem Jahr zum zweiten Mal eine Ausschreibung gibt: Der „Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der DGM“ wird zum Herbst 2018 ausgeschrieben und im Rahmen des Kongresses der DGM vom 9.-11. Mai 2019 in Göttingen verliehen.  Continue reading →

5. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen MYOSITIS NETZ

Am 22.06.2018 hat das  5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden.

Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden.

Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten DGM Handbuches, dessen Rohfassung bis Oktober 2018 erstellt werden soll. Die finale Einteilung der Autoren der Unterkapitel wurde dazu vereinbart. Zudem soll ein Flyer über das MYOSITIS NETZ erstellt werden, damit die Aktivitäten des Netzwerks und Information über diese Erkrankungsgruppe eine breitere Leserschaft erreichen.  Zusätzlich ist ein wissenschaftlicher Übersichtsartikel in einem deutschsprachigen Journal vorgesehen.

Herzlichen Dank den Firmen, Biotest, CSL Behring, Octapharma und Shire für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

MYOSITIS-NETZ_Gruppenfoto-Juni-2018_
Stehend von links nach rechts: T. Ruck, C. Schmidt, S. Krause, S. Schlüter, A. Graß, A. Güttsches, A. Schänzer, S. Bolz, P. Carstens, C. Sunderkötter, I. Schneider, A. Rosenbohm, C. Unterberg-Buchwald, J. Zschüntzsch, U. Schara. Sitzend von links nach rechts: E. Feist, T. Müntefering, S. Zechel, J. Schmidt, W. Müller-Felber, D. Borucki

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider)

 

Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg…

by Silke Schlüter Comment Closed

„Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg in die klinische Versorgung“

Unter diesem Titel hielt Frau Dr. Jana Zschüntzsch Oberärztin der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen ihren höchst eindrucksvollen Vortrag und startete mit der klinischen Klassifizierung der Myositiden, den idiopathisch inflammatorischen Myopathien.

Dr. J. Zschüntzsch - Fachsymposium Myositis 2018

Dazu zählen die Dermatomyositis (DM), Polymyositis (PM), Nekrotisierende Myopathie (NM), Myositis bei Anti-Synthetase-Syndrom (ASS) und Mischkollagenosen (Overlap Syndrom) und die Einschlusskörpermyositis (engl. Inclusion Body Myositis; IBM). Bei allen Myositiden, außer bei der IBM und NM, sind Frauen häufiger betroffen als Männer.

Continue reading →

Myositis Preisverleihung 2018

by Silke Schlüter Comment Closed

Erstmalige Preisverleihung Myositis Preis

Im Rahmen des DGKN Kongresses vom 15.-17. März 2018 wurde am 16. März 2018 das erste Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen.

Als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis habe ich stellvertretend für die Preisstifter Josef Dumm, Denis Dumm und Jutta Franke-Martini an der Preisverleihung teilnehmen und ein paar Worte zur Entstehung des Preises sagen können.

Dr. Afzali DGKN

Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Ali Afzali für seine Arbeit „Role of the Two-Pore Domain Potassium Channels TASK2 and TREK1 for skeletal muscle cell function“ („Der Einfluss von 2-Poren-Kaliumkanälen TASK2 und TREK1 auf Skelettmuskelzellfunktionen“).

Continue reading →

Neue Bedeutung eines altbekannten Antikörpers?

by Silke Schlüter Comment Closed

Antimitochondrialer Antikörper (AMA) und Myositis

In dem neusten Newsletter der amerikanischen Myositis Gesellschaft „The Myositis Association“ (TMA) vom 3.1.18 wird bekannt gegeben, dass ein Forschungsteam unter Leitung von Lisa Chistopher-Stine, MD (Rheumatologie) einen neuen Zusammenhang zwischen einem altbekannten Autoantikörper und Myositis sieht. In der Arbeit wurde gezeigt, dass der antimitochondriale Antikörper (AMA) insbesondere bei Patienten mit einer Herzbeteiligung vorliegen kann. Es ist möglich, dass diese Antikörper auch bei der Myositis eine pathologische Rolle spielen.  Continue reading →

12