Schulung für die Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe
Vom 06.-08.Oktober 2023 fand in Göttingen die erste Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, waren auch die drei neuen Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe Wolfram Schultheiß, Manfred Römer und Thorsten Schlüter.
Freitagabend fanden sich alle zur Vorbereitung des Raumes und einem gemeinsamen Abendessen zusammen. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen: „Resilienz & diverse Formen des Krankheitsbildes“ zu denen Frau Stefanie Sproß und Herr Prof. Dr. Jens Schmidt als Referenten eingeladen worden sind.
Am 7. Oktober wurde mit dem Resilienz-Workshop „Stark in den Tag – Training für den Krisenmuskel“ gestartet. Dieser bot den Teilnehmenden nicht nur eine wertvolle Plattform für den persönlichen Austausch, sondern auch eine tiefgreifende Einführung in das facettenreiche Thema der Resilienz. Resilienz bezeichnet die Fähigkeit eines Individuums, Krisen zu bewältigen und diese als Anlass für Entwicklungen zu nutzen. Es handelt sich um eine innere Widerstandskraft, die es Menschen ermöglicht, trotz widriger Umstände und Rückschläge gesund zu bleiben und sich weiterzuentwickeln.
Resilienz ist nicht automatisch angeboren, sondern kann im Laufe des Lebens erlernt und gestärkt werden. Unter der Leitung von Frau Stefanie Sproß, einer authentischen und fachkundigen Referentin zum Thema, wurden die vielschichtigen Bausteine und Methoden der Resilienz detailliert vorgestellt und erörtert. Einige der vorgestellten Methoden zum Resilienztraining beinhalteten Stärkenfindung, Achtsamkeitstraining, das Führen eines Dankbarkeitstagebuchs, das Erlernen von Problemlösungsstrategien und die Pflege sozialer Kontakte.
Dabei wurde besonderer Wert daraufgelegt, die Relevanz von Resilienz für die individuelle Lebensplanung hervorzuheben. Die Teilnehmenden konnten zudem wertvolle Einblicke gewinnen, wie Resilienz sie in ihrem Engagement für Menschen, die von Myositis betroffen sind, und deren Angehörige stärken und unterstützen kann. Dieser Workshop war nicht nur eine Gelegenheit zur Weiterbildung, sondern auch ein inspirierendes Erlebnis, das die Bedeutung von Resilienz im Alltag und im Umgang mit Herausforderungen unterstrich.
Prof. Dr. Jens Schmidt, Neurologe an der Immanuel Klinik Rüdersdorf –Universitätsklinikum der Medizinischen Hochschule Brandenburg, präsentierte einen umfangreichen, detaillierten Myositis-Vortrag gegliedert in:
1. Klassifikation und Diagnostik
2. Organbeteiligung
3. Therapie
4. Ausblick, klinische Studien
Er erklärte anhand der Pathomechanismen, wie eine Myositis entstehen kann. Bezüglich Klassifikation wies er auf die neue AWMF-Leitlinie der Myositis-Syndrome (Juni 2022) hin und stellte die Myositis-Klassifikationen nach ACR/EULAR und ENMC vor. Prof. Schmidt zeigte anhand von Muskel-MRT und Muskel-Sonographie bildgebende diagnostische Maßnahmen. Im Verlauf ging er auf „Diagnostische Einordnung der Myositis“, „Auto-Antikörper“ „Muskelhistologie“ und „Wichtigste Empfehlungen zur Diagnostik“ ein. Bezüglich Organdiagnostik bei Lunge, Herz Schlucken und Tumorscreening wurden die verschiedenen diagnostischen Elemente vorgestellt.
Im zweiten Teil berichtete Prof. Schmidt über die Therapiestandards und zeigte die Unterschiede auf das Ansprechen der Behandlung bei den verschiedenen Myositis-Formen auf. Neben der Standard- & Eskalationstherapie berichtete er auch über die Therapie bei Kindern und über die Behandlung der Schluckstörung bei IBM. Zudem stellte er eine Verlaufsskala für die Myositis, akzeptiert von ACR & EULAR vor und wies auf den Konsens für die Verlaufsbeurteilung im Alltag durch das MYOSITIS NETZ hin. Zuletzt gab er einen Überblick über klinische Studien und deren aktuellem Stand der Entwicklung und stellte bezüglich interdisziplinärer Behandlung der Myositis das Göttinger Modell vor. Im Anschluss tauschten sich die Anwesenden intensiv über diese Themen aus.
Am Sonntag gab Silke Schlüter einen Überblick zu den Mitgliederzahlen und der finanziellen Situation der Myositis-Gruppe. Es wurde überlegt, wie und ob der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis nach 2024 weitervergeben werden kann, da das Sponsoring ausläuft. Es folgten Informationen zu dem aktuellen Stand zur Neuauflage des DGM-Handbuchs „Myositis- Ein Patientenratgeber“ und den nationalen und internationalen Netzwerkstrukturen – mit dem MYOSITIS NETZ, der International Myositis Society – und anderen Myositis-Patientengruppen.
Es wurde besprochen, welche Projekte im kommenden Jahr anstehen und welche Anträge dafür gestellt werden müssen. Abschließend fand ein gemeinsamer Gedankenaustausch in Hinsicht auf zukünftige Öffentlichkeitsarbeit, Themen für weitere Podcast, den gemeinsamen Patientenfachtag Myositis 2024 mit den Landesverbänden Sachsen, Thüringen und Sachsen-Anhalt in Leipzig, das Fachsymposium Myositis 2025 in Ludwigshafen, Forschungsunterstützung und weitere Aktivitäten statt.
Wir bedanken uns herzlich bei der BARMER für die Finanzierung dieses Workshops.
Bericht: Silke Schlüter