Anti-Synthetase-Syndrom-assoziierte Myositis
(ASS-assoziierte Myositis)
Das Anti-Synthetase-Syndrom (ASS) ist durch Muskelentzündung (Myositis) mit Schwäche und Muskelschmerzen, Lungengerüsterkrankung, Gelenkbeschwerden, Mechanikerhände, und das sog. Raynaud-Syndrom in verschiedener Wichtung charakterisiert. Zurzeit existieren acht bekannte Autoantikörper, die sich wiederum im Blut der Patienten bestimmen lassen, wobei der häufigste der Jo1-Autoantikörper ist. Die Krankheit tritt ganz überwiegend im Erwachsenenalter auf und ist bei Kindern die Ausnahme. Ob eine erhöhte Krebs-Assoziation vorliegt, ist unsicher aber bislang noch nicht abschließend geklärt. Manche Verläufe sind vordergründig durch schwere Lungenbeteiligung charakterisiert und die Muskulatur kann nur gering betroffen sein. Die mikroskopische Untersuchung der Skelettmuskeln ist für die exakte Zuordnung und Abgrenzung zu anderen Myositis-Formen entscheidend.
Im Jahr 2019 wurde der Verein „Deutsche Vereinigung Antisynthetase-Syndrom“, in der abgekürzten Form „DVASS“, mit dem eine Kooperation zwischen dem MYOSITIS NETZ und der Diagnosegruppe Myositis besteht, gegründet.
Mehr Infos auf der Webseite des DVASS unter: www.antisynthetase.org
Patientenumfrage:
Auf der Webseite des DVASS finden Sie ab sofort auch eine Online-Patientenumfrage, die sich an Patienten mit dem Anti-Synthetase-Syndrom richtet. Ziel der internationalen Umfrage ist es, mehr über die Versorgung und Bedürfnisse von Patienten mit ASS zu erfahren.
Über folgenden Link gelangen Sie direkt zur Umfrage, für die ein entsprechendes Ethikvotum vorliegt:
-> Online-Umfrage für Patienten mit Anti-Synthetase-Syndrom
Wenn bei Ihnen ein Anti-Synthetase-Syndrom vorliegt, begrüßen wir als MYOSITIS NETZ Ihre aktive Beteiligung an der Umfrage, die Sie auch gerne entsprechend weiter verteilen können.