5. Fachsymposium Myositis 2023 – Rückblick

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„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“

Traditionell hat die Myositis-Gruppe in der DGM zu einem Fachsymposium Myositis nach Ludwigshafen eingeladen. Jana Sand, die Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus und Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) begrüßten die Teilnehmenden. Sie verwiesen auf die gute Kooperation der Myositis-Gruppe mit ihrer Weiterbildungs-einrichtung und machten deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Anschließend begrüßte Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe, ebenfalls die Anwesenden. Sie zeigte anhand einer Präsentation auf, wie die Myositis-Gruppe in der DGM entstand, wie über die letzten Jahre ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick zu den Strukturen der DGM und einen sehr detaillierten Einblick über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe.

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Spendenläufe Myositis 2023

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Spendenläufe Myositis 2023 – Ohne Muskeln GEHT es nicht!

Zwei Städte – zwei Spendenläufe – ein Krankheitsbild! 

Am 30. September 2023 finden im Stadion Tartanbahn des Hochschulsport Göttingen und im Stadion Lambrechtsgrund in Schwerin von 10:00 – 13:00 Uhr jeweils ein Spendenlauf Myositis statt.
Die Schirmherrschaft für den Spendenlauf in Göttingen hat Frau Oberbürgermeisterin Broistedt übernommen. In Schwerin organisiert die Laufgruppe Schwerin den Lauf.

Mit den Spendenläufen soll auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam gemacht, die Öffentlichkeit sensibilisiert und Spenden eingeworben werden, um bestmögliche Unterstützung für Betroffene leisten zu können.

Zeit die Laufschuhe vom Baum zu holen!

Nach dem ersten, erfolgreichen Spendenlauf Myositis 2018 in Schwerin, laufen wir in diesem Jahr bereits in zwei Städten. Unser großes, zukünftiges Ziel ist es, zeitgleich Spendenläufe für Myositis in mehreren, verschiedenen deutschen Städten oder einen großen Staffellauf durch die gesamte Bundesrepublik durchzuführen. Kinder, Personen mit Rollatoren, Rollstühlen, etc. sind ebenso herzlich willkommen und können selbstverständlich auch gerne teilnehmen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie in Göttingen oder Schwerin dabei sind und uns unterstützen!
Ihre Myositis-Gruppe

Für eine bessere Planung bitten wir um eine kurze Anmeldung bei Silke Schlüter oder Jessica Diedrich. Ebenso wenden Sie sich bitte bei Sachspenden für die Tombola oder bei Interesse an aktiver Unterstützung vor Ort an:
E-Mail: silke.schlueter@dgm.org & jessica.diedrich@dgm.org
Telefon: 05222-2396986

Weiterführende Informationen:

Spendenbescheinigungen (für Online- oder Vor-Ort-Spenden) können unter Angebe des Namens und Adresse ausgestellt werden.

5. Fachsymposium Myositis

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Anmeldungen ab sofort möglich!

MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!
Vom 12.- 14. Mai 2023 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus zum fünften Mal das Fachsymposium Myositis. Am Abend des 12. Mai 2023 wird ein Round Table zum Kennenlernen und Zusammensein angeboten. Am 13. Mai starten dann die Fachvorträge und Workshops. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch Alternativen wie Yoga etc. positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können oder ob man mit der Diagnose einer Myositis weiter Autofahren kann und darf. Diesen Themen und dem aktuellen Stand der Forschung widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium.

In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Geschlechtern, Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen. Es wird zusätzlich ausreichend Raum für den Austausch untereinander geben, um neue Kontakte zu knüpfen und alte wieder aufleben zu lassen. Strategien und Hilfen im Umgang mit der Myositis können bei diesen Gelegenheiten auch miteinander geteilt werden.

Veranstaltungsort:
Heinrich-Pesch-Haus, Katholische Akademie Rhein Neckar, Frankenthaler Straße 229, 67059 Ludwigshafen
Kosten: Komplette Tagung inkl. Übernachtung(en) und Verpflegung

  1. Für Mitglieder der DGM und Begleitpersonen 125,00 € p. P. (bei zwei Übernachtungen)
    Für Mitglieder der DGM und Begleitpersonen  99,00 € p. P. (bei einer Übernachtung)
  2. Für Nichtmitglieder 170,00 € p. P. (bei zwei Übernachtungen)
    Für Nichtmitglieder 140,00 € p. P. (bei einer Übernachtung)

Zur besseren Organisation bitten wir um Anmeldung bis spätestens 01.05.2023 bei der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus, Katholische Akademie Rhein Neckar, Postfach 210623, 67006 Ludwigshafen.
Sie können sich auch per E-Mail oder telefonisch bei Frau Sandy-Christin Naumann anmelden: E-Mail: info@familienbildung-ludwigshafen.de oder/und Telefon: 0621-5999 360

Das Programm und das Anmeldeformular finden Sie untenstehend als PDF. Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an: Silke Schlüter – 05222 / 23 969 86 silke.schlueter@dgm.org

Bericht von der 4. Global Conference on Myositis – GCOM

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Nach zweimaliger Verschiebung und mit über einem Jahr Verspätung konnte die 4. Global Conference on Myositis – GCOM am 6. Juni 2022 endlich starten.  An diesem Weltmyositiskongress, der zum ersten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus 33 Ländern 470 Teilnehmer – davon 260 vor Ort – teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, tschechischen, niederländischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnisse wurden in Vorträgen per PowerPoint Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster – zusammen insgesamt 255 – dargestellt. Diese Ergebnisse konnten in Poster Sessions diskutiert werden. Die Patientenvertreter stellten ihre jeweiligen Gruppen und deren Aktivitäten hinsichtlich Unterstützung für die Patienten, Zusammenarbeit mit den Ärzten usw. den Teilnehmern ebenfalls per Poster Session dar.
-> Poster der Diagnosegruppe Myositis – GCOM 2022 

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