Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg…

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„Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg in die klinische Versorgung“

Unter diesem Titel hielt Frau Dr. Jana Zschüntzsch Oberärztin der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen ihren höchst eindrucksvollen Vortrag und startete mit der klinischen Klassifizierung der Myositiden, den idiopathisch inflammatorischen Myopathien.

Dr. J. Zschüntzsch - Fachsymposium Myositis 2018

Dazu zählen die Dermatomyositis (DM), Polymyositis (PM), Nekrotisierende Myopathie (NM), Myositis bei Anti-Synthetase-Syndrom (ASS) und Mischkollagenosen (Overlap Syndrom) und die Einschlusskörpermyositis (engl. Inclusion Body Myositis; IBM). Bei allen Myositiden, außer bei der IBM und NM, sind Frauen häufiger betroffen als Männer.

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„Ernährung und Naturheilkunde bei Myositis“

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Professor Huber vom  Universitätsklinikum Freiburg begann seinen grandiosen Vortrag mit dem Hinweis, dass es in der gesamten Literatur keinen Hinweis zu Studien im Hinblick auf Ernährung und Myositis gibt.

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Zuerst stellte er kurz die verschiedenen Formen der Myositis dar und erläuterte, dass Myositiden durch verschiedene Ursachen ausgelöst werden können. Er nannte hierzu die Genetik, Tumore, Infekte, Medikamente sowie, die Auto-Immunität (Antikörper). Er schilderte die verschiedenen Mechanismen der Immunantworten, wobei eine Polymyositis eher T-Zellen vermittelt ist, eine Dermatomyositis eher humoral- und Komplement-vermittelt und eine IBM (Einschlusskörpermyositis – Inclusion Body Myositis) durch eosinophile zytoplasmatische Einschlüsse gekennzeichnet ist.

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Spende für Diagnosegruppe Myositis

by Silke Schlüter Comment Closed

Spendenübergabe an die Diagnosegruppe Myositis

Beim 37. Kongress des KVD – Kundendienst Verband Deutschland vom 9.-10. November 2017 endete der erste Kongresstag mit der traditionellen Tombola. Für den Erlös aus dieser werden immer drei Organisationen von verschiedenen KVD Service-Treff Leitern vorgeschlagen. Neben den Projekten „Lebenslauf-Weingarten“ und dem „Wünschewagen“ wurde dieses Mal auch die „Diagnosegruppe Myositis“ ausgewählt.

Spendenübergabe KVD Webseite
von links: M.Schröder, T.Schlüter, S.Schlüter, M.Jehne, D.Dumm, K.Tack, U.Limmer, J.Dumm

Der Erlös der Tombola erreichte einen neuen Rekord und es wurde eine Spendensumme von 7.375,50 € erzielt, so dass die DG Myositis mit einem Betrag von 2.450,50 € bedacht wurde. Die offizielle Scheckübergabe fand beim Fachsymposium Myositis am 26. Mai 2018 durch Markus Schröder (KVD-Geschäftsführer) und Uwe Limmer (KVD-Vorstandsmitglied) statt. Dieses Geld dient der Diagnosegruppe Myositis u.a. dazu, um Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen zur Verfügung zu stellen oder Forschungsvorhaben zu unterstützen oder bekannt zu machen.

Die Diagnosegruppe Myositis bedankt sich recht herzlich beim KVD für diese wertvolle Unterstützung!

Global Conference on Myositis GCOM 2019

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Vom 27.-30. März 2019 findet in Berlin der 3. Weltmyositskongress die „Global Conference on Myositis” (GCOM) statt.  Zu den Haupt-Themen gehören:

  • (Juvenile) dermatomyositis
  • Sporadic inclusion body myositis
  • Immune-mediated necrotizing myopathy
  • Extra-muscular aspects in myositis
  • Treatment options in myositis

Erste Anmeldungen ab 01.08.2018 möglich.

alle Details zu Programm und Anmeldung

Myositis Preisverleihung 2018

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Erstmalige Preisverleihung Myositis Preis

Im Rahmen des DGKN Kongresses vom 15.-17. März 2018 wurde am 16. März 2018 das erste Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen.

Als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis habe ich stellvertretend für die Preisstifter Josef Dumm, Denis Dumm und Jutta Franke-Martini an der Preisverleihung teilnehmen und ein paar Worte zur Entstehung des Preises sagen können.

Dr. Afzali DGKN

Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Ali Afzali für seine Arbeit „Role of the Two-Pore Domain Potassium Channels TASK2 and TREK1 for skeletal muscle cell function“ („Der Einfluss von 2-Poren-Kaliumkanälen TASK2 und TREK1 auf Skelettmuskelzellfunktionen“).

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Neue Bedeutung eines altbekannten Antikörpers?

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Antimitochondrialer Antikörper (AMA) und Myositis

In dem neusten Newsletter der amerikanischen Myositis Gesellschaft „The Myositis Association“ (TMA) vom 3.1.18 wird bekannt gegeben, dass ein Forschungsteam unter Leitung von Lisa Chistopher-Stine, MD (Rheumatologie) einen neuen Zusammenhang zwischen einem altbekannten Autoantikörper und Myositis sieht. In der Arbeit wurde gezeigt, dass der antimitochondriale Antikörper (AMA) insbesondere bei Patienten mit einer Herzbeteiligung vorliegen kann. Es ist möglich, dass diese Antikörper auch bei der Myositis eine pathologische Rolle spielen.  Continue reading →

2. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

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2. Arbeitstreffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Am 28.10.2017 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ dadas zweite Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt, welches von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert wurde. Acht weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG.  Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht.

2. Arbeitstreffen Kassel

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Präsent sein in Sachen Selbsthilfe

by Zanke Comment Closed

Ohne Muskeln … bzw. ohne Aufklärung GEHT es nicht!

Myositis ist vielen Ärzten, Therapeuten und der Öffentlichkeit leider immer noch unbekannt. Deshalb nutzen wir von der Diagnosegruppe Myositis jede Möglichkeit, Informationen über diese seltene Erkrankung zu verbreiten.

Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh

Am 03.09.2017 fand in Steinhagen der 20. „Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh“ im Rahmen des „Heidefest“ statt. Schon seit Jahren ist es Brauch, dass sich die örtlichen SHG’s in diesen Tag eingebunden, mit einem Info-Stand präsentieren können. Somit waren wir von der Diagnosegruppe Myositis auch wieder dabei.
Das Publikum war bunt gemischt und durch das veranstaltete Quiz, bei dem die Antworten an den SHG – Ständen zu finden waren, kam man mit vielen Personen ins Gespräch. Eine Krankenschwester meinte, dass sie die Quizfrage: „Was bewirkt die Myositis ?“, noch hätte beantworten können, aber sie hätte in ihrem Berufsleben noch nie einen Myositispatienten gesehen. Zwei elfjährige Jungen wollten ganz genau wissen, was Myositis ist und was sie im Körper bewirkt. Nach einer Weile des Überlegens meinten sie: “Ohne Muskeln ist das aber ganz schön doof.“  Continue reading →

Bericht von der Global Conference on Myositis – GCOM 2017

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GCOM 2017 logo

Am 2. Weltmyositiskongress haben über 300 Teilnehmer aus 22 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen und deutschen Myositis Patientengruppen. Vom Myositis Netz waren acht Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point und Poster Präsentationen dargestellt. Es gab die Möglichkeit, diese Ergebnisse mit den jeweiligen Referenten zu diskutieren. Die englische Patientengruppe „Myositis UK“ konnte durch eigene finanzielle Mittel 10 Doktoranden/Doktorandinnen die Teilnahme am Kongress ermöglichen. Es gab Sitzungen speziell für angehende Ärzte und für Patienten- (Gruppen).

Am ersten Kongresstag gab es vormittags einen kompletten „Mini-Kongress“ nur zur juvenilen Myositis. Ich habe mich mit den anderen Vorsitzenden der Patientengruppen über die Arbeit für die Betroffenen ausgetauscht, mir die ausgestellten Poster angeschaut und mich mit den anwesenden Ärzten und Doktoranden über aktuelle Studien, Wirksamkeit von Therapien, etc. unterhalten.

Alle Kongress-Teilnehmer im Franklin BallRoom
Alle Kongress-Teilnehmer im Franklin BallRoom

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