Studie für Betroffene mit Myositis (kein IBM)

by Silke Schlüter Comment Closed

Sehr geehrte Myositis-Betroffene,

aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Göttingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Nicht-IBM-Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten.
Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod PH20 im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen.

Patientinnen & Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod PH20 oder des Placebos zugeordnet (randomisiert).

Desweiteren ist die Studie verblindet, was bedeutet, dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod PH20 oder Placebo erhalten.

Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen)

Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien:

  • Alter: Ab 18 Jahren
  • IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose
  • Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich
  • Nicht schwanger sein

Ihre Mitwirkung an der Studie Alkivia ist von enormer Wichtigkeit: Werden Sie Studienpatientin oder Studienpatient und tragen Sie dazu bei, sich selbst und anderen Patientinnen & Patienten zu helfen!

Weitere Informationen & die Studienbroschüre finden Sie unter folgendem Link:
Link -> Alkivia Studie

Sollten Sie Interesse haben und die wichtigsten Einschlusskriterien erfüllen, können Sie sich gerne bei uns melden
E-Mail: margret.schwarz@med.uni-goettingen.de
Telefon:  0551-39 65 760

Beste Grüße, Ihr neuromuskuläres Studienteam der Klinik für Neurologie (Universitätsmedizin Göttingen)

Spendenläufe Myositis 2023

by Silke Schlüter Comment Closed

Spendenläufe Myositis 2023 – Ohne Muskeln GEHT es nicht!

Zwei Städte – zwei Spendenläufe – ein Krankheitsbild! 

Am 30. September 2023 finden im Stadion Tartanbahn des Hochschulsport Göttingen und im Stadion Lambrechtsgrund in Schwerin von 10:00 – 13:00 Uhr jeweils ein Spendenlauf Myositis statt.
Die Schirmherrschaft für den Spendenlauf in Göttingen hat Frau Oberbürgermeisterin Broistedt übernommen. In Schwerin organisiert die Laufgruppe Schwerin den Lauf.

Mit den Spendenläufen soll auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam gemacht, die Öffentlichkeit sensibilisiert und Spenden eingeworben werden, um bestmögliche Unterstützung für Betroffene leisten zu können.

Zeit die Laufschuhe vom Baum zu holen!

Nach dem ersten, erfolgreichen Spendenlauf Myositis 2018 in Schwerin, laufen wir in diesem Jahr bereits in zwei Städten. Unser großes, zukünftiges Ziel ist es, zeitgleich Spendenläufe für Myositis in mehreren, verschiedenen deutschen Städten oder einen großen Staffellauf durch die gesamte Bundesrepublik durchzuführen. Kinder, Personen mit Rollatoren, Rollstühlen, etc. sind ebenso herzlich willkommen und können selbstverständlich auch gerne teilnehmen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie in Göttingen oder Schwerin dabei sind und uns unterstützen!
Ihre Myositis-Gruppe

Für eine bessere Planung bitten wir um eine kurze Anmeldung bei Silke Schlüter oder Jessica Diedrich. Ebenso wenden Sie sich bitte bei Sachspenden für die Tombola oder bei Interesse an aktiver Unterstützung vor Ort an:
E-Mail: silke.schlueter@dgm.org & jessica.diedrich@dgm.org
Telefon: 05222-2396986

Weiterführende Informationen:

Spendenbescheinigungen (für Online- oder Vor-Ort-Spenden) können unter Angebe des Namens und Adresse ausgestellt werden.

Post mortem Studie bei Patienten mit einer Einschlusskörpermyositis (IBM)

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Die genaue Krankheitsursache und der Krankheitsverlauf der IBM sind bislang unzureichend verstanden. Mit der Studie „Post mortem Muskelhistologie bei Einschlusskörpermyositis“ an der Universitätsmedizin Göttingen möchten wir einen Beitrag dazu leisten, die Krankheitsentstehung und den Verlauf der IBM weiter zu erforschen. Wir suchen daher für diese besondere Studie IBM-Patienten, die sich bereit erklären würden, nach dem Tod eine Vielzahl von Muskelproben und Nervenproben entnehmen zu lassen. Darüber hinaus kann einer Autopsie zugestimmt werden.
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte unserem Flyer und der beigefügten Patienteninformation.

Wenden Sie sich gerne an unsere Email-Adresse:
ibm-postmortem.neurologie@med.uni-goettingen.de

Vielen Dank für Ihr Interesse!

-> Patientenflyer zur post mortem Studie bei Patienten mit IBM – PDF
-> Patienteninformation zur post mortem Studie bei Patienten mit IBM – PDF
-> Einverständniserklärung Post mortem Studie bei Patienten mit IBM – PDF

Rückblick: Patientenfachtag Myositis in Göttingen

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Patientenfachtag Myositis – Mai 2019

Die Diagnosegruppe Myositis lud am 11. Mai 2019 zu einem Patientenfachtag nach Göttingen. Dieser fand im Anschluss an den Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der DGM statt. Ca. 50 interessierte Teilnehmer fanden sich am frühen Samstagmorgen in der „Alten Mensa“ am Wilhelmsplatz ein. Es herrschte eine freundliche und gute Stimmung, die auch der strömende Regen nicht trüben konnte. Nach Registrierung und einer kleinen Stärkung zogen sich alle in den Veranstaltungsraum  zurück, um den Referenten und ihren Vorträgen zu lauschen.

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Silke Schlüter, die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis begrüßte alle Anwesenden, darunter auch Herrn Sproß, den Geschäftsführer der DGM. Nach einer kurzen Vorstellung der Diagnosegruppe und der DGM im Allgemeinen begannen die Fachvorträge.

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Klinisches Seminar des neuromuskulären Zentrums Göttingen

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Interdisziplinäre Behandlung der entzündlichen Muskelerkrankungen: Aktuelle Standards der Diagnostik und Therapie

Am 27. Februar 2019 hat Prof. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen zu einer Fortbildung zu neuromuskulären Erkrankungen eingeladen. Diese Fortbildung war zertifiziert für 2 CME-Punkte und widmete sich schwerpunktmäßig den entzündlichen Muskelerkrankungen (Myositis). Der Einladung folgten u.a. Neurologen, Rheumatologen, Dermatologen, Physiotherapeuten, Pathologen etc., so dass der Hörsaal gut gefüllt war.

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5. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen MYOSITIS NETZ

Am 22.06.2018 hat das  5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden.

Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden.

Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten DGM Handbuches, dessen Rohfassung bis Oktober 2018 erstellt werden soll. Die finale Einteilung der Autoren der Unterkapitel wurde dazu vereinbart. Zudem soll ein Flyer über das MYOSITIS NETZ erstellt werden, damit die Aktivitäten des Netzwerks und Information über diese Erkrankungsgruppe eine breitere Leserschaft erreichen.  Zusätzlich ist ein wissenschaftlicher Übersichtsartikel in einem deutschsprachigen Journal vorgesehen.

Herzlichen Dank den Firmen, Biotest, CSL Behring, Octapharma und Shire für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

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Stehend von links nach rechts: T. Ruck, C. Schmidt, S. Krause, S. Schlüter, A. Graß, A. Güttsches, A. Schänzer, S. Bolz, P. Carstens, C. Sunderkötter, I. Schneider, A. Rosenbohm, C. Unterberg-Buchwald, J. Zschüntzsch, U. Schara. Sitzend von links nach rechts: E. Feist, T. Müntefering, S. Zechel, J. Schmidt, W. Müller-Felber, D. Borucki

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider)

 

Erstes Arbeitstreffen des Myositis Netz

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Das MYOSITIS NETZ Deutschland wurde im Juni 2015 gegründet, um die translationale Forschung im Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen (Myositiden) zu fördern und die Zusammenarbeit von Ärzten, Forschern und Betroffenen zu stärken mit dem Hauptziel, die Patientenversorgung zu verbessern. Das interdisziplinäre Myositis Netz vereint bundesweit Experten mit mehrjähriger Erfahrung aus den klinischen und wissenschaftlichen Bereichen der Neuropathologie, Neurologie, Pädiatrie, Rheumatologie und Biologie.

Die Vorsitzenden des MYOSITIS NETZ, Prof. Dr. J. Schmidt (Göttingen) und Prof. Dr. W. Stenzel (Berlin), und deren Teams haben das erste Arbeitstreffen organisiert. Es wurde vom 03.-04. März 2016 an der Universitätsmedizin Göttingen im Institut für Neuroimmunologie mit mehr als 20 Teilnehmern aus 11 universitären Instituten Deutschlands durchgeführt.

Das Arbeitstreffen hat einen regen Austausch zu verschiedenen Forschungsthemen erbracht und zu einem intensiven Informationsaustausch zwischen den Instituten geführt. Dabei ist besonders hervorzuheben, dass konkrete Kooperationen in den nächsten Monaten gebildet werden, welche die Grundlage für zukünftige Projektanträge bilden.

Des Weiteren wird die Präsenz des MYOSITIS NETZ durch Flyer und elektronische Nachrichten weiter ausgebaut, um ein breiteres Spektrum an Forschern und Interessierten zu erreichen. In diesem Zusammenhang wird auch die Internetpräsenz weiter gefördert.

Der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und der Firma Novartis sei für ihre finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens herzlich gedankt.

Gruppenfoto Arbeitstreffen 2016
Von links nach rechts: K. Schmidt, A. Schänzer; S. Meuth; S. Patschan; R. Biesen, A. Rosenbohm, C. Preusse, D. Pehl, HH. Göbel, W. Schultz-Schäfer, W. Stenzel, S. Glumm, T. Ruck, S. Krause, J. Frank, U. Schara, C. Seitz, C. Kleinmond, J. Schmidt kniend: J. Zschüntzsch, D. Burghardt, AK. Güttsches, F. Montagnese