5. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen MYOSITIS NETZ

Am 22.06.2018 hat das  5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden.

Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden.

Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten DGM Handbuches, dessen Rohfassung bis Oktober 2018 erstellt werden soll. Die finale Einteilung der Autoren der Unterkapitel wurde dazu vereinbart. Zudem soll ein Flyer über das MYOSITIS NETZ erstellt werden, damit die Aktivitäten des Netzwerks und Information über diese Erkrankungsgruppe eine breitere Leserschaft erreichen.  Zusätzlich ist ein wissenschaftlicher Übersichtsartikel in einem deutschsprachigen Journal vorgesehen.

Herzlichen Dank den Firmen, Biotest, CSL Behring, Octapharma und Shire für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

MYOSITIS-NETZ_Gruppenfoto-Juni-2018_
Stehend von links nach rechts: T. Ruck, C. Schmidt, S. Krause, S. Schlüter, A. Graß, A. Güttsches, A. Schänzer, S. Bolz, P. Carstens, C. Sunderkötter, I. Schneider, A. Rosenbohm, C. Unterberg-Buchwald, J. Zschüntzsch, U. Schara. Sitzend von links nach rechts: E. Feist, T. Müntefering, S. Zechel, J. Schmidt, W. Müller-Felber, D. Borucki

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider)

 

Global Conference on Myositis GCOM 2019

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Vom 27.-30. März 2019 findet in Berlin der 3. Weltmyositskongress die „Global Conference on Myositis” (GCOM) statt.  Zu den Haupt-Themen gehören:

  • (Juvenile) dermatomyositis
  • Sporadic inclusion body myositis
  • Immune-mediated necrotizing myopathy
  • Extra-muscular aspects in myositis
  • Treatment options in myositis

Erste Anmeldungen ab 01.08.2018 möglich.

alle Details zu Programm und Anmeldung

Neueste Aktivitäten des Myositis Netz

by Silke Schlüter Comment Closed

Neues vom Myositis Netz

Das Myositis Netz Deutschland ist seit nun 2,5 Jahren aktiv um die translationale Forschung im Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen zu fördern und die Zusammenarbeit von Ärzten, Forschern und Betroffenen zu stärken. Dabei sind mittleiweile mehr als 50 Mitglieder aus über einem Dutzend Standorten aktiv engagiert.

Hauptziel des Netzwerkes ist eine engere Zusammenarbeit einzelner Standorte in den unterschiedlichen Forschungsprojekten. Grundlage dazu ist ein gemeinsames Ethikvotum, welches beim letzten Arbeitstreffen im vergangenen Jahr erstellt wurde und nun an den jeweiligen Standorten an die entsprechenden Ethikkommissionen gestellt wird. Auch der Aufbau einer deutschlandweiten Biobank wird aktuell diskutiert. In diesem Zusammenhang soll durch Entwicklung einheitlicher SOPs (Standard Operating Procedure) auch eine bessere Vereinheitlichung von vorliegenden Proben, Material und Informationen erreicht werden. Dieser Punkt wird aktuell in mehreren Arbeitsgruppen umgesetzt, indem sich die jeweiligen Experten bestimmten Themen widmen wie z.B. der Entnahme von Muskelbiopsien, der Antikörperbestimmung im Serum oder einzelnen Untersuchungsmethoden wie dem MRT.

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Erstes Arbeitstreffen des Myositis Netz

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Das MYOSITIS NETZ Deutschland wurde im Juni 2015 gegründet, um die translationale Forschung im Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen (Myositiden) zu fördern und die Zusammenarbeit von Ärzten, Forschern und Betroffenen zu stärken mit dem Hauptziel, die Patientenversorgung zu verbessern. Das interdisziplinäre Myositis Netz vereint bundesweit Experten mit mehrjähriger Erfahrung aus den klinischen und wissenschaftlichen Bereichen der Neuropathologie, Neurologie, Pädiatrie, Rheumatologie und Biologie.

Die Vorsitzenden des MYOSITIS NETZ, Prof. Dr. J. Schmidt (Göttingen) und Prof. Dr. W. Stenzel (Berlin), und deren Teams haben das erste Arbeitstreffen organisiert. Es wurde vom 03.-04. März 2016 an der Universitätsmedizin Göttingen im Institut für Neuroimmunologie mit mehr als 20 Teilnehmern aus 11 universitären Instituten Deutschlands durchgeführt.

Das Arbeitstreffen hat einen regen Austausch zu verschiedenen Forschungsthemen erbracht und zu einem intensiven Informationsaustausch zwischen den Instituten geführt. Dabei ist besonders hervorzuheben, dass konkrete Kooperationen in den nächsten Monaten gebildet werden, welche die Grundlage für zukünftige Projektanträge bilden.

Des Weiteren wird die Präsenz des MYOSITIS NETZ durch Flyer und elektronische Nachrichten weiter ausgebaut, um ein breiteres Spektrum an Forschern und Interessierten zu erreichen. In diesem Zusammenhang wird auch die Internetpräsenz weiter gefördert.

Der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und der Firma Novartis sei für ihre finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens herzlich gedankt.

Gruppenfoto Arbeitstreffen 2016
Von links nach rechts: K. Schmidt, A. Schänzer; S. Meuth; S. Patschan; R. Biesen, A. Rosenbohm, C. Preusse, D. Pehl, HH. Göbel, W. Schultz-Schäfer, W. Stenzel, S. Glumm, T. Ruck, S. Krause, J. Frank, U. Schara, C. Seitz, C. Kleinmond, J. Schmidt kniend: J. Zschüntzsch, D. Burghardt, AK. Güttsches, F. Montagnese
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