14. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 14. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 24. November 2023 in Magdeburg statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. und dem lokalen Host, Prof. Eugen Feist. Insgesamt 30 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm Patientenvertreter der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V und der Rheuma-Liga haben in Präsenz, 8 virtuell an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist, Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel und einer kurzen Vorstellungsrunde folgten KeyNote Vorträge von Dr. A. Pecher und Dr. R.Biesen zu den Themen: „CAR T Zell Therapie – sind autoimmune Erkrankung jetzt heilbar?“ und „Neue Behandlungsansätze bei SLE mit muskuloskelettaler Beteiligung“.

S. Schlüter präsentierte die Änderungen und Neuerungen auf der MN Webseite, erinnerte an Bewerbungen für den Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der DGM 2024, berichtete über nationale und internationale Zusammenarbeiten und stellte den neuen eingeführten World Myositis Day vor. Als Patientenvertreterin berichtete sie über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe in der DGM.

Dr. R. Zeng gab Infos über die Forschungsförderung durch das MN e.V. dessen Einsendeschluss ist der 28. Februar 2024.

Prof. W. Stenzel und Dr. C. Nelke stellten Ihre Forschungsprojekte „Polyarteriitis nodosa in der Skelettmuskulatur – eine unterdiagnostizierte Form der Myofasziitis?“ und „Zelluläre Seneszenz als Krankheitsmechanismus in der Einschlusskörpermyositis – Neue Therapien für alte Zellen?“ für die sie  Projektförderung durch das MYOSITS NETZ e.V. erhalten haben, vor.

Prof. T. Ruck und Dr. R. Hasseli-Fräbel gaben Updates über das Myositis-Register und Biobank.

Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society und dem aktuellen Stand zur Planung der Global Conference on Myositis – GCOM. Zudem stellte er das geplante Projekt „Summer School“ vor, das federführend durch Prof. U. Müller-Ladner, Prof. A. Schänzer und Prof. J. Schmidt geplant und durch die Kolb-Nitschke-Stiftung gesponsert wird.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. E. Feist.

Wir danken den Sponsoren des MYOSITIS NETZ Treffens:
Kolb-Nitschke-Stiftung, argenx Germany GmbH, Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG, CSL Behring GmbH, GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG – GSK, Grifols Deutschland GmbH, Kedrion, Octapharma und Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. 

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

Resilienz & diverse Formen des Krankheitsbildes

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Schulung für die Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe

Vom 06.-08.Oktober 2023 fand  in Göttingen die erste Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, waren auch die drei neuen Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe Wolfram Schultheiß, Manfred Römer und Thorsten Schlüter.
Freitagabend fanden sich alle zur Vorbereitung des Raumes und einem gemeinsamen Abendessen zusammen. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen: „Resilienz & diverse Formen des Krankheitsbildes“ zu denen Frau Stefanie Sproß und Herr Prof. Dr. Jens Schmidt als Referenten eingeladen worden sind.

Am 7. Oktober wurde mit dem Resilienz-Workshop „Stark in den Tag – Training für den Krisenmuskel“ gestartet. Dieser bot den Teilnehmenden nicht nur eine wertvolle Plattform für den persönlichen Austausch, sondern auch eine tiefgreifende Einführung in das facettenreiche Thema der Resilienz. Resilienz bezeichnet die Fähigkeit eines Individuums, Krisen zu bewältigen und diese als Anlass für Entwicklungen zu nutzen. Es handelt sich um eine innere Widerstandskraft, die es Menschen ermöglicht, trotz widriger Umstände und Rückschläge gesund zu bleiben und sich weiterzuentwickeln.

Resilienz ist nicht automatisch angeboren, sondern kann im Laufe des Lebens erlernt und gestärkt werden. Unter der Leitung von Frau Stefanie Sproß, einer authentischen und fachkundigen Referentin zum Thema, wurden die vielschichtigen Bausteine und Methoden der Resilienz detailliert vorgestellt und erörtert. Einige der vorgestellten Methoden zum Resilienztraining beinhalteten Stärkenfindung, Achtsamkeitstraining, das Führen eines Dankbarkeitstagebuchs, das Erlernen von Problemlösungsstrategien und die Pflege sozialer Kontakte.

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Run for Myositis – 2023

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Wir sind gelaufen! -> Spendenlauf Myositis in Schwerin & Göttingen

Am 30.09.2023 fand auf der Tartanbahn des Göttinger Holschulsports und im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund ein Spendenlauf Myositis unter dem Motto: „MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“ statt. Im Vorfeld wurde über Zeitungen (GÖ-Tageblatt) und Radio (Stadtradio GÖ), Facebook und weitere Medien auf diesen Lauf hingewiesen.

Die Veranstaltung sollte dazu beitragen, auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam zu machen und Spenden einzuwerben. Bei strahlend blauem Himmel trafen sich in beiden Städten jeweils rund 60 große und kleine Laufende – von der Erkrankung Betroffene, Helfende und Interessierte – um mit ihrer Teilnahme die Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen.

Für den Lauf in Göttingen konnte die Oberbürgermeisterin Petra Broistedt als Schirmherrin gewonnen werden. Diese war jedoch am Lauftag leider verhindert und wurde durch die Bürgermeisterin Onyeka Oshionwu (rechts im Bild) vertreten.

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JIMI – Interdisziplinärer Tag des entzündeten Muskels

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Interdisziplinärer Tag des entzündeten Muskels –
Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)

Der JIMI fand in Straßburg am 22. September 2023 zum 14. Mal – und zum ersten Mal in Kooperation mit deutschen Neurologen, Rheumatologen, Internisten, Kinderärzten, Neuropathologen und Biologen, sowie Vertreter von Patientenorganisation – statt. Am Donnerstag, dem 21. September erfolgte ein „Vor-Treffen“, dessen Vorträge sich in erster Linie an Nachwuchsforscher richteten. Am Abend versammelten sich alle zu einem gemeinsamen Abendessen und Miteinander. Freitagmorgen wurden die Teilnehmenden von den Organisatoren, Prof. Benveniste, Prof. Stenzel und Dr. Meyer begrüßt. Im Anschluss präsentierten die Referenten aus Frankreich und Deutschland ihre Vorträge mit ausreichend Zeit für Fragen und Diskussionen:

  1. “Pediatric overlap myositis” – Laurye-Anne Eveillard
  2. “Review of the literature: Landmark articles in inflammatory musclepathology in 2023” – Alain Meyer
  3. “About a series of cases: antisynthetase syndrome with interstitial lungdisease and muscle weakness treated by rituximab” – Udo Schneider
  4. “Antifibrotic drugs for ILD in connective tissue disorders and myositis” – Yurdagul Uzunhan
  5. “About a case: Myositis + Myasthenia Gravis + Myocarditis during ICI, treatedby eculizumab” – Tobias Ruck
  6. “Role of cellular senescence in IBM” – Christopher Nelke
  7. “About a case: EBV infection and myositis” – Benjamin Fournier, Paris
  8. “Proteomics in myositis with the example of PM-Mito/IBM” – Andreas Roos und Werner Stenzel
  9. “COVID induced myositis pathological aspects and presentation of singlecases” – Werner Stenzel und Anne Schänzer
  10. „Dysphagia during myositis“ – Bendix Labeit

Abschließend stellten die Patientenvertreter aus Frankreich Daniel Ponce und Deutschland Silke Schlüter ihre Organisationen und die internationale Zusammenarbeit verschiedener Myositis-Gruppen /Organisationen vor.

Bericht: Silke Schlüter

WORLD MYOSITIS DAY

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GROSSARTIGE NEUIGKEITEN!
Gründung des Welt-Myositis-Tag = WORLD MYOSITIS DAY – WMD

Vertreter verschiedener internationaler Myositis-Gruppen und -organisationen aus Amerika, Australien, den Niederlanden, Deutschland, England, Kanada, Schweden, und Tschechischen Republik haben gemeinsam beschlossen, den World Myositis Day (Welt-Myositis-Tag) einzuführen. Dieser besondere Tag wird von nun an jedes Jahr am 21. September begangen. Am WMD soll der Krankheit Myositis besondere Aufmerksamkeit geschenkt werden.

Myositis – die Erwachsene und Kinder betreffen kann – ist eine fortschreitende entzündliche Muskelerkrankung, die zu Schwäche, Muskelschwund, Müdigkeit und manchmal auch zu einer Beteiligung von Haut, Herz und Lunge führt. Myositis ist eine Bündelung verschiedener Krankheiten und/oder Symptome.Die Öffentlichkeit soll auf Myositis aufmerksam gemacht werden, und die Krankheit soll in den Fokus von Forschung und Medizin gerückt werden.
Teilen Sie diese Informationen und feiern Sie mit uns den World Myositis Day am 21. September!

Digitale Medizin & Myositis

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Der Arbeitskreis Myositis der Universitätsmedizin Düsseldorf & die Myositis-Gruppe haben zu dieser Online-Veranstaltung am 16.08.2023 eingeladen. Dr. Lars Masanneck von dem Universitätsklinikum Düsseldorf berichtete zunächst über die Anfänge der Telemedizin und den Internisten und Lungenspezialist, Dr. Kenneth D. Bird, der eine Methode zur Untersuchung von Patienten mittels bidirektionalen, interaktiven Fernsehens entwickelt hat. Im Jahr 1968 gründete und leitete Dr. Bird das erste „Telemedizin“-System, das eine medizinische Station am Logan Airport in Boston mit Ärzten im Krankenhaus verband und somit eine Ferndiagnose, Behandlung und medizinische Bildübertragung ermöglicht wurde.
Dieses Telemedizinsystem war ein Vorläufer heutiger hybrider telemedizinischer Versorgungssysteme. Dr. Masanneck nutze dieses Beispiel, um auf das Thema des Vortrags einzugehen, denn Dr. Bird wollte mit seinen Entwicklungen Chancen für mehr Wirtschaftlichkeit und besseren Zugang bei der Anwendung von Ferntechnologien im Gesundheitswesen ermöglichen.

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13. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 13. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 10. März 2023 per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 26 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel erläuterte Herr Prof. J. Schmidt Informationen zum neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Die Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde seit dem letzten Treffen weiter vorangetrieben.
Ein Schwerpunkt des Treffens betraf Forschungsanträge zur Förderung durch das MYOSITIS NETZ e.V. und die Entwicklung einer Biobank. Dr. T. Ruck informierte die Teilnehmenden über den aktuellen Stand bezüglich der geplanten Biobank.

Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society. Diese umfasst diverse Sub-Komitees, die weiteren Freiwilligen zur Mitarbeit offenstehen und bei dem Clinical and Experimental Rheumatology handelt es sich um das offizielle iMyoS Homejournal. S. Schlüter teilte mit, dass der nächste GCOM-Kongress 2024 in Pittsburgh (USA) und 2026 in Lissabon (Portugal) stattfinden wird.
Als Patientenvertreterin berichtete S. Schlüter über das bevorstehende Fachsymposium Myositis (Mai 2023) und den geplanten Spendenlauf Myositis (September 2023).

Prof. U. Schara-Schmidt zeigte in einer PPT auf, wie das Thema „Transition“ in Essen umgesetzt wird und Dr. R. Hasseli-Fräbel stellte einen Fall eines Patienten vor. Weitere Themen wie SOP’s, Newsletter, Einbindung von Patientenvertretern bei Studien standen auf der Tagesordnung.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

5. Fachsymposium Myositis 2023 – Rückblick

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„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“

Traditionell hat die Myositis-Gruppe in der DGM zu einem Fachsymposium Myositis nach Ludwigshafen eingeladen. Jana Sand, die Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus und Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) begrüßten die Teilnehmenden. Sie verwiesen auf die gute Kooperation der Myositis-Gruppe mit ihrer Weiterbildungs-einrichtung und machten deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Anschließend begrüßte Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe, ebenfalls die Anwesenden. Sie zeigte anhand einer Präsentation auf, wie die Myositis-Gruppe in der DGM entstand, wie über die letzten Jahre ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick zu den Strukturen der DGM und einen sehr detaillierten Einblick über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe.

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Spendenläufe Myositis 2023

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Spendenläufe Myositis 2023 – Ohne Muskeln GEHT es nicht!

Zwei Städte – zwei Spendenläufe – ein Krankheitsbild! 

Am 30. September 2023 finden im Stadion Tartanbahn des Hochschulsport Göttingen und im Stadion Lambrechtsgrund in Schwerin von 10:00 – 13:00 Uhr jeweils ein Spendenlauf Myositis statt.
Die Schirmherrschaft für den Spendenlauf in Göttingen hat Frau Oberbürgermeisterin Broistedt übernommen. In Schwerin organisiert die Laufgruppe Schwerin den Lauf.

Mit den Spendenläufen soll auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam gemacht, die Öffentlichkeit sensibilisiert und Spenden eingeworben werden, um bestmögliche Unterstützung für Betroffene leisten zu können.

Zeit die Laufschuhe vom Baum zu holen!

Nach dem ersten, erfolgreichen Spendenlauf Myositis 2018 in Schwerin, laufen wir in diesem Jahr bereits in zwei Städten. Unser großes, zukünftiges Ziel ist es, zeitgleich Spendenläufe für Myositis in mehreren, verschiedenen deutschen Städten oder einen großen Staffellauf durch die gesamte Bundesrepublik durchzuführen. Kinder, Personen mit Rollatoren, Rollstühlen, etc. sind ebenso herzlich willkommen und können selbstverständlich auch gerne teilnehmen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie in Göttingen oder Schwerin dabei sind und uns unterstützen!
Ihre Myositis-Gruppe

Für eine bessere Planung bitten wir um eine kurze Anmeldung bei Silke Schlüter oder Jessica Diedrich. Ebenso wenden Sie sich bitte bei Sachspenden für die Tombola oder bei Interesse an aktiver Unterstützung vor Ort an:
E-Mail: silke.schlueter@dgm.org & jessica.diedrich@dgm.org
Telefon: 05222-2396986

Weiterführende Informationen:

Spendenbescheinigungen (für Online- oder Vor-Ort-Spenden) können unter Angebe des Namens und Adresse ausgestellt werden.

Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2023

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6. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM

Im Rahmen des Kongresses des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. wurde am 23. März 2023 zum sechsten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. Frau Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe nahm an der Preisverleihung teil und sprach ein paar Worte zur Entstehung des von Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini gestifteten Preises.

Der 6. Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Manuel Graf für seine Arbeit „SIGLEC1 enables straightforward assessment of type I interferon activity in idiopathic inflammatory myopathies” (= SIGLEC1 ermöglicht eine einfache Beurteilung der Typ-I-Interferon-Aktivität bei idiopathischen entzündlichen Myopathien).

Die Arbeit von Manuel Graf befasste sich mit der Bewertung von Sialinsäure-bindendem Ig-ähnlichem Lektin 1 (SIGLEC1) als Typ-I-Interferon-Biomarker bei idiopathischen entzündlichen Myopathien (IIM). Verschiedene Studien haben bereits auf die wichtige Rolle von Typ-I-Interferonen bei der Entstehung von Bindegewebserkrankungen wie dem systemischen Lupus erythematodes (SLE) und idiopathischen entzündlichen Myopathien hingewiesen.

Ziel dieser retrospektiven Studie war es, den Nutzen der durchflusszytometrischen Messung der SIGLEC1-Expression auf Monozyten als Biomarker für die Typ-I-Interferon-Aktivität bei Patienten mit idiopathischen entzündlichen Myopathien zu analysieren.
Des Weiteren wurde überprüft, ob die SIGLEC1-Expression im Blut mit der Krankheitsaktivität, spezifischen Autoantikörpern, dem Therapieansprechen und der Typ-I-Interferon-Aktivität in Skelettmuskelbiopsien korreliert (in Wechselbeziehung steht). Eingeschlossen wurden Erwachsene und Kinder mit den Diagnosen Dermatomyositis, Anti-Synthetase Syndrom, Einschlusskörpermyositis, immunvermittelte nekrotisierender Myopathie und Overlap-Myositis, die an der Charité – Universitätsmedizin Berlin behandelt wurden.

In der Studie wurde herausgefunden, dass die SIGLEC1-Expression bei juvenilen und erwachsenen Patienten mit Dermatomyositis mit der Krankheitsaktivität korrelierte. Die Abnahme der Krankheitsaktivität unter Therapie war mit einer Reduktion der SIGLEC1-Expression verbunden. Patienten mit Anti-Synthetase-Syndrom und Einschlusskörpermyositis hatten nur vereinzelt eine Erhöhung von SIGLEC1, Patienten mit immunvermittelter nekrotisierender Myopathie wiesen keine Erhöhung auf.
Die höchste SIGLEC1-Expression fand sich bei Anti-MDA5-positiven Patienten mit Dermatomyositis, ansonsten konnte jedoch keine spezifische Assoziation von SIGLEC1 mit Myositis-spezifischen Autoantikörpern festgestellt werden.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Analyse der SIGLEC1-Expression mittels Durchflusszytometrie die individuelle Bewertung der Interferon-Aktivität bei Patienten mit idiopathischen entzündlichen Myopathien ermöglicht. SIGLEC1 könnte somit im klinischen Alltag als einfach zu verwendender Typ-I-Interferon-Biomarker für die Überwachung der Krankheitsaktivität und die Bewertung des Therapieansprechens Verwendung finden.

Eine Veröffentlichung der Arbeit erfolgte in der Zeitschrift „RMD Open“ und ist unter folgendem Link zu finden: https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e001934

Der Preisträger Manuel Graf wurde 1988 in Stuttgart geboren. Herr Graf hat im Rahmen seines Medizinstudiums verschiedene Praktika absolviert, unter anderem in Berlin, Bayern und São Paulo/Brasilien. Sein Praktischen Jahr (PJ) hat er in der Inneren Medizin des Sana Klinikum Lichtenberg, in der Chirurgie der DRK Kliniken Köpenick und in der Urologie des Campus Charité Mitte in Berlin absolviert. Aktuell ist Herr Graf Assistenzarzt in Weiterbildung für Innere Medizin / Gastroenterologie am Sana Klinikum Lichtenberg in Berlin.

Bericht: Silke Schlüter

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