Unter diesem Motto wurde Ende Februar/Anfang März vielerorts wieder der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. Zusammen mit dem Paritätischen NRW – Bielefeld und zehn anderen Selbsthilfegruppe aus und rund um Bielefeld habe ich die Diagnosegruppe Myositis am 2.3.19 auf dem Jahnplatz in Bielefeld präsentiert. Von 11-14 Uhr standen wir Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung.
Das 6. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt. Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.
Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen.
Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden.
Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der ebenfalls rege diskutiert wurde. Mit den Anregungen und Vorschlägen erstellt sie neue Entwürfe.
Der angedachte Übersichtsartikel soll wie geplant in einem deutschsprachigen Journal erscheinen.
Leider erhielt der BMBF –Antrag des MYOSITIS NETZ keinen Förderzuschlag. Gemeinsam wurde nun im Rahmen des Netzwerktreffens über die Zukunft der Einzelprojekte beraten und die Zielstellung einer neuen Bewerbung in der nächsten Förderperiode beschlossen.
Herzlichen Dank der Klinik für Neurologie der Uniklinik Münster und der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.
(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider & Silke Schlüter)
Am 27.10.2018 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ das dritte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Dieses wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Sechs weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG. Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht.
Für eine laufende klinische Studie, die von den Behörden und der Ethikkommission bewilligt wurde, suchen wir Patienten (m/w), die an Dermatomyositis leiden.
Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt.
Am 22.06.2018 hat das 5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden.
Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden.
Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten DGM Handbuches, dessen Rohfassung bis Oktober 2018 erstellt werden soll. Die finale Einteilung der Autoren der Unterkapitel wurde dazu vereinbart. Zudem soll ein Flyer über das MYOSITIS NETZ erstellt werden, damit die Aktivitäten des Netzwerks und Information über diese Erkrankungsgruppe eine breitere Leserschaft erreichen. Zusätzlich ist ein wissenschaftlicher Übersichtsartikel in einem deutschsprachigen Journal vorgesehen.
Herzlichen Dank den Firmen, Biotest, CSL Behring, Octapharma und Shire für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.
(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider)
Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. So konnte Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) ein gut gefülltes Auditorium aus Betroffenen und deren Angehörigen zu dieser Veranstaltung am 26. und 27. Mai 2018 begrüßen. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung. Solche Tagungen seien geeignete Foren, die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.
Zu dieser Thematik hielt Frau Susann Hylla, Dipl. Sozialberaterin der DGM im Neuromuskulären Zentrum Nordwest, einen beeindruckenden Vortrag.
Zuerst berichtete Frau Hylla allgemein über die Aufgaben einer Sozialberatung sowohl in der Geschäftsstelle der DGM als auch in den Neuromuskulären Zentren. Diese kostenlose Beratung findet telefonisch und persönlich statt und steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Die Berater stehen selbstverständlich unter Verschwiegenheit. Zu den Sozialberatern der NMZ führen unterschiedliche Wege: Entweder durch die Klinik, nachdem eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostiziert wurde, auf Empfehlung von Mitgliedern aus den Selbsthilfegruppen, über behandelnde Ärzte, Therapeuten oder Bekannte oder über das Internet.
Unter diesem Titel hielt Frau Dr. Jana Zschüntzsch Oberärztin der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen ihren höchst eindrucksvollen Vortrag und startete mit der klinischen Klassifizierung der Myositiden, den idiopathisch inflammatorischen Myopathien.
Dazu zählen die Dermatomyositis (DM), Polymyositis (PM), Nekrotisierende Myopathie (NM), Myositis bei Anti-Synthetase-Syndrom (ASS) und Mischkollagenosen (Overlap Syndrom) und die Einschlusskörpermyositis (engl. Inclusion Body Myositis; IBM). Bei allen Myositiden, außer bei der IBM und NM, sind Frauen häufiger betroffen als Männer.
Professor Huber vom Universitätsklinikum Freiburg begann seinen grandiosen Vortrag mit dem Hinweis, dass es in der gesamten Literatur keinen Hinweis zu Studien im Hinblick auf Ernährung und Myositis gibt.
Zuerst stellte er kurz die verschiedenen Formen der Myositis dar und erläuterte, dass Myositiden durch verschiedene Ursachen ausgelöst werden können. Er nannte hierzu die Genetik, Tumore, Infekte, Medikamente sowie, die Auto-Immunität (Antikörper). Er schilderte die verschiedenen Mechanismen der Immunantworten, wobei eine Polymyositis eher T-Zellen vermittelt ist, eine Dermatomyositis eher humoral- und Komplement-vermittelt und eine IBM (Einschlusskörpermyositis – Inclusion Body Myositis) durch eosinophile zytoplasmatische Einschlüsse gekennzeichnet ist.