Silke Schlüter, Author at Myositis-Netz

10. MYOSITIS NETZ Treffen

16. März 202213. Februar 2023 by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das zehnte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 26. November 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Herrn Prof. E. Feist. Insgesamt 28 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena. Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm, haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist und einer Vorstellungsrunde, berichtete Herr Prof. J. Schmidt von den beiden neuen Myositis-Vereinen. Zum einen informierte er über die Gründungssitzung des neuen MYOSITIS NETZ e.V. Zu dessen Vorstand gehören Prof. J. Schmidt (Vorsitzender), Frau Dr. R. Hasseli-Fräbel (stellv. Vorsitzende), Frau Dr. R. Zeng (Schriftführerin) und Frau S. Schlüter (Kassenwartin). Das Amt des Kassenprüfers hat Herr Dr. C. Schröter übernommen. Zum anderen gab Prof. J. Schmidt bekannt, dass bei der Generalversammlung der 2019 gegründeten international Myositis Society (iMyoS) der vorherige Vorstand im Amt bestätigt wurde.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren.
Frau Dr. A. Schänzer und Frau Dr. H. Krämer–Best stellten in dem Rahmen das Covid-19 Register für Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen vor und riefen zu mehr Teilnahme auf. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Einige Mitglieder des MYOSITIS NETZ waren an der Überarbeitung der neuen Myositis-Leitlinie beteiligt, welche in Kürze veröffentlicht wird. Sobald die Leitlinie öffentlich ist, werden die SOP’s auf dieser Webseite aktualisiert und finalisiert.
Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. E. Feist.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

Myositis Podcast

16. Februar 202227. Juli 2024 by Silke Schlüter Comment Closed

Diagnosegruppe Myositis goes Podcast

Die Myositis-Gruppe sich dem Projekt: „Myositis – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Diagnosegruppe Myositis goes Podcast“ angenommen.

Der Titel lässt erahnen, dass es bei diesem Podcast um Muskeln geht. Doch wer oder was ist eine Myositis? – Eine Myositis ist eine Entzündung der Muskulatur mit meist unbekannter Ursache. Durch ein fehlgeleitetes Immunsystem werden irrtümlicherweise die eigenen Muskeln angegriffen.

Silke Schlüter und Jessica Diedrich – die Moderatorinnen dieses Podcasts – engagieren sich ehrenamtlich in der Myositis-Gruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM. Sie geben in verschiedenen Folgen einen Einblick zu diesem seltenen Krankheitsbild, sprechen diagnosespezifische Themen an und möchten Unterstützungs- und Hilfsmöglichkeiten aufzeigen. Denn: Sie wollen, dass etwas GEHT! (Alle Podcast-Episoden stehen unten zum direkten Anhören bereit)

In der 1. Folge stellen sich Silke & Jessica vor und geben erste Informationen über ihr Leben mit Myositis. Sie berichten von den anfänglichen Symptomen, dem Weg der Diagnosefindung, aber auch über Hobbies und ihre Arbeit im Ehrenamt.
In der 2. Folge ist der Neurologe Prof. Jens Schmidt zu Gast. Im Interview mit Silke & Jessica erklärt er anschaulich was unter einer Myositis im Allgemeinen und unter IMNM im Speziellem zu verstehen ist.
In der 3. Folge beschreibt der Neurologe Dr. Tobias Ruck im Interview mit Silke & Jessica die Komplexität der Symptome, der Diagnose und der Behandlung einer Overlap-Myositis.
In der 4. Folge erklärt der Rheumatologe Dr. Peter Korsten detailliert, was unter einer Myositis im Allgemeinen und unter ASS im Speziellem zu verstehen ist.
In der 5. Folge berichtet Jan Jablonski über sein Leben mit juveniler Myositis.

Viele Betroffene suchen Antworten auf Fragen zu der Erkrankung und Symptomen über Internet-Suchmaschinen. Wenn IHR wissen wollt, warum in der ersten Folge eine spezielle Suchmaschine für Erheiterung sorgt, was in der zweiten Folge Autos mit Myositis zu tun haben, warum der Buchstabe „ü“ in der dritten Folge eine auffällige Rolle spielt oder warum in der 4. Episode Myositis-Patienten und -Patientinnen ungewollt „spannend“ und „interessant“ sind, und was Autobahnen mit Myositis verbindet, dann hört hier direkt über die einzelnen Podigee-Links oder die MP3-Dateien rein! Anhören über Spotify, Deezer etc. ist ebenfalls möglich.

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