13. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 13. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 10. März 2023 per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 26 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel erläuterte Herr Prof. J. Schmidt Informationen zum neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Die Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde seit dem letzten Treffen weiter vorangetrieben.
Ein Schwerpunkt des Treffens betraf Forschungsanträge zur Förderung durch das MYOSITIS NETZ e.V. und die Entwicklung einer Biobank. Dr. T. Ruck informierte die Teilnehmenden über den aktuellen Stand bezüglich der geplanten Biobank.

Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society. Diese umfasst diverse Sub-Komitees, die weiteren Freiwilligen zur Mitarbeit offenstehen und bei dem Clinical and Experimental Rheumatology handelt es sich um das offizielle iMyoS Homejournal. S. Schlüter teilte mit, dass der nächste GCOM-Kongress 2024 in Pittsburgh (USA) und 2026 in Lissabon (Portugal) stattfinden wird.
Als Patientenvertreterin berichtete S. Schlüter über das bevorstehende Fachsymposium Myositis (Mai 2023) und den geplanten Spendenlauf Myositis (September 2023).

Prof. U. Schara-Schmidt zeigte in einer PPT auf, wie das Thema „Transition“ in Essen umgesetzt wird und Dr. R. Hasseli-Fräbel stellte einen Fall eines Patienten vor. Weitere Themen wie SOP’s, Newsletter, Einbindung von Patientenvertretern bei Studien standen auf der Tagesordnung.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

5. Fachsymposium Myositis 2023 – Rückblick

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„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“

Traditionell hat die Myositis-Gruppe in der DGM zu einem Fachsymposium Myositis nach Ludwigshafen eingeladen. Jana Sand, die Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus und Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) begrüßten die Teilnehmenden. Sie verwiesen auf die gute Kooperation der Myositis-Gruppe mit ihrer Weiterbildungs-einrichtung und machten deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Anschließend begrüßte Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe, ebenfalls die Anwesenden. Sie zeigte anhand einer Präsentation auf, wie die Myositis-Gruppe in der DGM entstand, wie über die letzten Jahre ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick zu den Strukturen der DGM und einen sehr detaillierten Einblick über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe.

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