Myositis-Gruppe –> für mehr Selbsthilfe
Die Selbsthilfegruppe wurde 2010 unter dem Namen „Aktion Myositis“ von Prof. Dr. Jens Schmidt und dem Patienten Dr. Martin Taylor ( † März 2019) gegründet und schloss sich zwei Jahre später als „Diagnosegruppe Myositis“ der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM an. Die Myositis-Gruppe setzt sich für mehr Forschung, wirksamere Therapien, Selbsthilfe und bessere Unterstützung der Betroffenen im Alltag ein.
Unser Informationsangebot für Patienten, Angehörige und Interessierte:
Unter dem Navigationspunkt „Aktuelles Myositis-Gruppe“ finden Sie alle Neuigkeiten: Hier berichten wir über zurückliegende Veranstaltungen, informieren über zukünftige Termine und aktuelle Fortschritte in der Forschung.
Informationen rund um Myositis
- Handbuch Myositis – Ein Patientenratgeber – Broschüre zum Download
- Myositis bei Erwachsenen und Kindern – Broschüre zum Download
- Diagnosegruppe Myositis – Flyer zum Download
- IBM Register – Flyer zum Download
- Physiotherapie für Patienten mit Myositis – Flyer zum Download
- Erklärvideo Myositis bei YouTube
- Melden Sie sich für den Newsletter an
Netzwerk von Betroffenen und Angehörigen, soziale Medien
- Myositis-Online-Gesprächskreise
- Die Myositis-Gruppe auf Facebook – Austausch in geschützter Gruppe
- Die Myositis-Gruppe mit eigener Seite bei Facebook
- Die Myositis-Gruppe bei Instagram
- Myositis bei rareconnect – Knüpfen Sie Kontakte
Myositis-Gruppe -> Wir wollen …
> Forschungsvorhaben bekannt machen und fördern
> ein Netzwerk von Betroffenen, Angehörigen, Therapeuten, Ärzten und Wissenschaftlern aufbauen
> Betroffene, Ärzte und Therapeuten aufklären
> helfen, Diagnosekriterien zu etablieren
> den Zugang zu Informationen für Betroffene und Angehörige verbessern
> den Austausch zwischen den Betroffenen stärken
> Hilfe bieten gegen die Angst, die mit der Diagnose verbunden ist
> das gesellschaftliche Bewusstsein für die Krankheit und ihre Folgen schärfen
Um unsere Ziele zu erreichen, betreiben wir Öffentlichkeitsarbeit, organisieren Veranstaltungen (Fachsymposien) und sammeln Spenden.
Nehmen Sie Kontakt zu uns auf!
Silke Schlüter
Vorsitzende der Myositis-Gruppe
in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM
Zum Tellbusch 34 / 32107 Bad Salzuflen
E-Mail: silke.schlueter@dgm.org
Telefon: 05222 – 23 969 86
Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende
Myositis – das ist eine seltene Diagnose, die nur wenige Menschen in Deutschland betrifft. Es gibt wenige spezialisierte Fachärzte, die sich mit dieser Muskelerkrankung auskennen. Mindestens genauso wichtig ist die kontinuierliche wissenschaftliche Forschung, um spezifische und wirksame Medikamente und Therapien für die sporadische Einschlusskörpermyositis, Polymyositis und Dermatomyositis zu entwickeln.
Wissenschaftliche Forschung ist sehr teuer! Sie können helfen: Jede einzelne Spende ist wichtig, um Forschungsprojekte zu unterstützen. Danke!
Spendenkonto:
Myositis-Gruppe in der DGM
SozialBank
IBAN: DE24 3702 0500 0007 7722 13
BIC: BFSWDE33XXX